Objetivos

1. Analizar y clarificar desde el punto de vista jurídico y ético los desafíos que plantean los nuevos usos de los datos de salud en el actual escenario tecnológico de innovación sanitaria.

Se trata de aportar soluciones al respecto mediante la intervención de un grupo investigador multidisciplinar, que incorpora especialistas en distintas disciplinas jurídicas, en el campo de la medicina y de la ética, y que cuenta con el apoyo de profesionales en la materia.

2. Reforzar la investigación en uno de los ejes estratégicos del Plan regional de investigación e innovación

Eje estratégico como lo es el de las TIC-salud y, en concreto, el uso de los datos sanitarios, con especial atención al derecho y la ética.

3. Analizar las actitudes y percepciones de los pacientes y de los profesionales sanitarios

Análisis que ha de ir referido a la utilización de los datos de salud y la aplicación de las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC’s) en el ámbito sanitario.

4. Consolidar estrategias de colaboración con organismos y administraciones competentes en la materia

Para ello es preciso desarrollar recomendaciones, protocolos y líneas de actuación sobre el tema objeto de este proyecto.

5. Articular toda la estructura de la investigación en objetivos específicos bien definidos

  1. Determinar los supuestos y requisitos para la utilización de los datos de salud con fines de investigación científica y para la aplicación de técnicas de análisis masivo de datos e inteligencia artificial.
  2. Delimitar el impacto desde el punto de vista ético y en derechos fundamentales de la compartición y reutilización a gran escala de datos de salud, del análisis masivo de datos y de la inteligencia artificial.
  3. Clarificar el régimen de acceso y uso de las historias clínicas electrónicas que permita la compartición de datos en condiciones de seguridad y de respeto a los derechos de los afectados, explorando los mecanismos tecnológicos que permitan una mejor gestión de la información y un mayor empoderamiento del paciente para el control de su información personal y usos permitidos.
  4. Realizar propuestas normativas para mejorar la regulación nacional y regional en los aspectos anteriormente señalados.
  5. Establecer pautas para el desarrollo de protocolos e informes que puedan servir de guía para la labor de la administración regional sanitaria y de los comités de ética en esta materia.
  6. Reforzar los vínculos de colaboración con otros grupos de investigación nacionales e internacionales, para compartir propuestas y contrastar resultados.

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